Prasidėję epilepsijos priepuoliai, naudojami antiepilepsiniai vaistai stabdo vaiko raidą, o kartais vaiko raida nueina žemyn. Tai reiškia, kad kalbantis, vaikštantis vaikas, gali ne tik, kad netobulėti raidos prasme, bet ir gali nustoti kalbėti, vaikščioti, net ir sėdėti ar valgyti. Viskas priklauso nuo individualaus organizmo, nuo priepuolių pobūdžio, nuo vartojamų vaistų šalutinio poveikio, nuo epilepsijos priežasties ir pan.
Tomui prasidėję ir nuolat besikartojantys epilepsijos priepuoliai bei vaistų šalutinis poveikis pasireiškė, kad Tomas beveik nustojo kalbėti, tiksliau liko gal 5-6 pavieniai žodžiai (mama, duok, gerti ir pan.). Sumažėjo raumenų tonusas, jautėsi silpnai, buvo apatiškas. Tomas greitai pavargdavo, sunkiai sutelkdavo dėmesį, buvo irzlus, prislopintas, mieguistas, bėgdavo seilės, linkdavo kojos, einant griūdavo arba tiesiog priguldavo ant žemės pailsėti, nes pavargdavo, nors nueidavo vos kelis žingsnius. Žvilgsnis būdavo apsiblausęs, apdujęs, klaidžiodavo, sunkiai suvokdavo aplinką, ne iš karto suprasdavo, kas sakoma arba ko iš jo norima.
Sukontroliavus epilepsijos priepuolis reikėjo imtis atstatinėti raidą. Pradėjome intensyvią reabilitaciją tiek namuose, tiek sanatorijose, vaiko raidos centre.
Lietuvoje yra sudarytos tikrai geros sąlygos vaiko reabilitacijai, galima rinktis sanatorijas, kuriose dirba tikrai profesionalūs ir savo darbą išmanantys specialistai. Yra 2 teisės aktai, kuriuose yra aprašyta viskas apie reabilitaciją, t.y. kokią diagnozę turint, kokia reabilitacijos rūšis priklauso. Viskas ko reikia, tai tiesiog žinoti savo vaiko diagnozę ir mokėti skaityti.
Taigi,
Ankstyvąją vaikų reabilitaciją reglamentuoja:
Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2000 m. gruodžio 14 d. įsakymas Nr. 728 „Vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos paslaugų teikimo ir jų išlaidų apmokėjimo aprašas“ Aktuali redakcija čia
Sanatorinį gydymą reglamentuoja:
Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2008 m. sausio 17 d. įsakymas Nr. V-50 „Dėl medicininės reabilitacijos ir sanatorinio (antirecidyvinio) gydymo organizavimo“ Aktuali redakcija čia
Vaiko raida sustoja labai greitai, tuo tarpu vėl pasivyti bendraamžius nėra taip paprasta ir greita. Reikalingas nuolatinis vaiko ir mamos darbas, tiek namuose, tiek ir pas specialistus. Tomui epilepsijos priepuoliai baigėsi, kai jam buvo apie 3,5 metų, vadinasi iki 7 metų, kuomet sprendžiamas klausimas į kokią mokyklą eiti mokytis, ar galės vaikas mokytis bendrojo lavinimo mokykloje su visais, turėjau 3,5 metų. Mano tikslas buvo, kad Tomo raida pasivytų bendraamžius iki 7 metų. Todėl nieko nelaukus išsiaiškinau galimybes vykti į sanatorijas, galimybes ambulatoriškai lankytis pas specialistus ir pasiraitoję rankoves abu su Tomu kibome į darbus. Aš visur vežiojau, o Tomas dirbo su specialistais.
2015 metais važiavome 4 kartus į Druskininkų vaikų sanatoriją „Saulutė“. Taip pat lankėme ambulatoriškai Kauno vaikų raidos centro „Lopšelis“ užsiėmimus.
2016 metais važiavome 5 kartus į Druskininkų vaikų sanatoriją „Saulutė“. Taip pat lankėme ambulatoriškai Kauno vaikų raidos centro „Lopšelis“ užsiėmimus.
2017 metais važiavome 2 kartus į Druskininkų vaikų sanatoriją „Saulutė“, 2 kartus buvome Palangos vaikų sanatorijoje „Gintaras“. Taip pat lankėme ambulatoriškai Kauno vaikų raidos centro „Lopšelis“ užsiėmimus.
2018 metais važiavome 1 kartą į Druskininkų vaikų sanatoriją „Saulutė“, 2 kartus buvome Palangos vaikų sanatorijoje „Gintaras“.
2018 metais Tomas pradėjo lankyti pirmą klasę, bendrojo lavinimo mokykloje. Taigi, užsibrėžtas tikslas buvo pasiektas.
Tačiau, vien tik sanatorijų neužtenka, nes sanatorijose tik išmoksti pratimų, užsiėmimų, ką reikia daryti namuose iki kito karto kol nuvyksime į sanatoriją. Taigi, kasdieninis, nuolatinis darbas namuose su vaiku duoda norimą rezultatą. Sanatorijose visose procedūrose stebėjau kaip specialistai dirba su vaiku, ką daro, kokias užduotis ar pratimus atlieka, daug kalbėjausi su specialistais, prašiau patarimų, informacijos ir pan. Ir niekada nei vienas specialistas man neatsakė, visada gaudavau reikiamą pagalbą, nes pagalbos prašydavau.
Manęs kartais klausia kitos mamos: „Kaip tiek kartų Jus išleidžia važiuoti į sanatoriją?“ Atsakymas paprastas: „Nes aš prašau. O jei man sako ne, tuomet aš prašau raštiškai, kad paaiškintų, kodėl ne“.
Važiavimas su vaiku į sanatorijas yra labai susijęs su pačios mamos pasiryžimu ir noru važiuoti, ar tas noras yra tik deklaruojamas, ar vis dėl to imamasi kažkokių veiksmų (kas labai yra svarbu), ar išgirdus atsakymą "Ne, Jums reabilitacija nepriklauso" mama nuleidžia galvą ir sako: "Gerai, aišku, supratau", ar vis dėlto kovoja toliau. Pvz. parašo oficialią užklausą poliklinikos, šeimos medicinos centro ar pan. dėl reabilitacijos suteikimo vaikui su konkrečiomis diagnozėmis ir paklausimu, kodėl nepriklauso reabilitacija, o kai gydymo įstaiga gauna oficialią užklausą ji taip pat turi atsakyti oficialiai raštu ir ne bet ką, o normaliai, nes tai yra oficialus dokumentas, kurį galima skųsti, viešinti ir pan.
Per pastaruosius metus susidūriau su daug mamų, kurios deklaruoja, kad tikrai važiuotų į sanatorijas, bet tada iškyla milijonas BET: "Nepatogu, nenoriu pyktis su gydytoja", "Negaliu išeiti iš darbo", "Neturiu, kur palikti kitų vaikų", "Jei gydytoja pasakė, kad nepriklauso, vadinasi nepriklauso" ir t.t., ir t.t.
Sanatorija stebuklų nepadarys, jei namuose nebus tęstinio proceso, nesvarbu, ar tai struktūruoto elgesio ir kortelių taikymas, ar kineziterapija, ar ergoterapija, jei namuose negyvens tuo ir toliau su vaiku nedirbs - rezultato nebus.
Daug mamų sutikau, bet kuo toliau, tuo man labiau atrodo, kad pasakymai "neduoda sanatorijos" yra labai vykęs pasiteisinimas ir savęs pateisinimas, nes juk paprašiau, o nedavė..... Vadinasi aš tikrai važiuočiau, jei duotų, BET....
Reikia suprasti, kad niekas neduoda, o reikia reikalauti, kovoti, galų gale nenusileisti ir visada yra išeitis, jei gydytojas mato, kad mamai reikia ir mama nori - visada duoda kelialapį į sanatoriją. Gydytojai nėra dievai, jie tokie patys žmonės, daug ko nežino, kartais pritingi, bet, jei mato, kad mama mūru stoja už vaiko ateitį, gerovę ir sveikatą, nė vienas gydytojas neprieštaraus ir visada padės, patars, palinkės gero kelio.... :))))
