Vaiko raida ir epilepsija yra susiję dalykai, paprastai vaikui susirgus epilepsija, ypač tokia agresyvia, intensyvia ir sunkiai pasiduodančia gydymui, kokia sirgo Tomas, raida gali sulėtėti, gali sustoti arba net regresuoti (atgal paeiti). Tai aktualu, jei vaikas epilepsija suserga ikimokykliniame amžiuje. Apskritai, ikimokyklinis amžius yra labai svarbus raidai ir vaiko pasiekimams, nes vaikui sulaukus 7 metų pradedama lankyti mokyklą, kaip tik tokiu metu sprendžiama klausimas, kokią mokyklą lankys: bendrojo lavinimo su kitais vaikais, bendrojo lavinimo su adaptuota programa, ar galbūt specialiąją mokyklą, galbūt bus reikalingas mokytojo padėjėjas. Todėl visada sakau, kad „ką iki 7 metų į vaiką įdėsi, jam suteiksi, tiek tas vaikas per visą gyvenimą ir turės“. Mane nukrečia šiurpas iš siaubo, kai 6 ar 7 metų vaikų tėvai sako: „aš pradėjau kalbėti vėlai 5 – 6 metų, tai ir mano vaikui viskas bus gerai, kalbės“ sėdi ir laukia, nieko nedaro, pas specialistus neveda. Arba „aš irgi šveplavau, bet dabar viskas gerai, kalbu“, bet jauti, kad suaugusio žmogaus tartis yra su trūkumais, tačiau jis to nepripažįsta.
Gyvenime sutikau daug žmonių, viena istorija įsiminė ypač, papasakosiu ją. Tėvai, kad vaikui kažkas yra negerai pastebėjo, kai vaikui buvo 3 metai (kalbėjo neaiškiai, žodynas skurdus), gavo siuntimą išsitirti Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje (toliau – PPT), jie ištyrė rekomendavo logopedo konsultacijas. Tėvai daugiau niekur nesikreipė, nei į medikus, nei vaiko raidos centrą, lankė logoterapijos užsiėmimus. Atėjo laikas eiti į pirmą klasę, vaikui suėjo 7 metai, tėvai vėl kreipėsi į PPT, kuri nustatė didelius specialiuosius mokymosi poreikius, tėvams šokas, nes vaikas nesutelkia dėmesio, gali ištikti pykčio priepuoliai, nesuvokia elementarių dalykų, pvz. kad mušti kito negalima, nes kitam skauda, kad imti ne savo daiktų negalima, prieš tai neatsiklausus, nesuvokia, kad pamokos metu reikia sėdėti suole, o ne vaikščioti, be to vaiko kalbą sunku suprasti aplinkiams, nes ji neaiški, sunkiai artikuliuoja. Kokia buvo tėvų pozicija? Visiškas neigimas, neaišku, ar iš šoko, ar nesupratimo. Tėvai atvedė vaiką į mokyklą ir tai tapo mokytojos, bendraklasių, bendraklasių tėvų ir mokyklos administracijos problema, požiūris „dabar Jūs tvarkykitės su mūsų vaiku“, mes jau 7 metus prastūmėme. Blogiausia visoje šitoje situacijoje yra tai, kad tėvai net nesiteikė ieškoti būdų, kaip padėti savo vaikui, nes PPT dokumentai dėl didelių specialiųjų mokymosi poreikių buvo išduoti pavasarį, o pateikti tik mokytojai pareikalavimus, nes mokytoja matydama situaciją paprašė pažymos iš PPT. Kur visa problema? Problema tame, kad tėvai turintys vaikus, kuriems nustatyti specialieji mokymosi poreikiai turėtų vos tik gavę pažymą iš PPT lėkti į mokyklą (į kurią planuoja leisti savo vaiką) ir pateikti prašymą dėl mokytojo padėjėjo skyrimo, tuomet mokykla, planuodama lėšas, kreipiasi į švietimo skyrių dėl mokytojo padėjėjo ir gauna, tiek vaikas, tiek mokytojas rugsėjo 1 dieną jau turi pagalbą ir konfliktų nekyla. Šiuo atveju buvo pasiūlytas namų mokymas, nes skirti mokytojo padėjėją nebuvo galimybės, o palikti klasėje – neįmanoma, nes buvo trukdoma mokytojai ir bendraklasiams sėkmingai mokyti bei mokytis. Ką padarė tėvai? Tėvai širdo, pyko, keikė ir burnojo, kad pažeidžiamos jų vaiko teisės, bet, o kaip kiti vaikai? Juk pamatinis žmogaus elgesio principas yra elgtis taip, kad elgesys, t.y. veikimas arba neveikimas, netrukdytų kitam žmogui gyventi savo gyvenimo. Tėvai nusprendė pakeisti mokyklą, aš labai tikiuosi, kad antrą kartą jie bus atviresni tiek sau, tiek mokyklos administracijai ir neneigs vaiko problemų, o pripažins ir stengsis padėti savo vaikui. Pripažinimas, kad Tavo vaikas turi problemų – pirmas žingsnis link padėjimo savo vaikui, nes jei problema nepripažįstama pagalbos neieškoma, nes problemos tiesiog nėra.
Kita vertus mama nuolat kartojo frazę: „Man niekas (nei darželyje, nei gydytojai, nei PPT) nieko nesakė, kad man vaikui nėra gerai“. Kodėl kažkas turi sakyti, jei pačiai mamai dzin, juk sunku nepastebėti, kad vaikas blogai kalba, kad nevaldo pykčio, kad apskritai yra kitoks... Kita mamos frazė buvo, kad mes nuo 3 metų lankėmės pas logopedą, bet, kai paklausai, kaip vaikas kalba supranti, kad dar laukia daug darbo... Vėlgi logopedas nelygus logopedui, be to svarbu gauti konsultacijas kaip dirbti namie, ką tobulinti ir tai yra kasdienis darbas vaiko ir tėvų, nėra ko tikėtis, kad viena ar dvi savaitinės logopedo konsultacijos gali padėti. Reikia nuolat kasdien po kelis kartus kartoti ir burnos mankštas, ir tam tikrų garsų kartojimą ir t.t. Žodžiu, pas logoterapeutą einame pasikonsultuoti, ką daryti, kaip daryti, o visą darbą atliekame namuose su vaiku kiekvieną dieną patys. Būtent tai ir yra tikroji tėvystė – padėti vaikui tiek, kad jis galėtų gyventi savarankiškai, kaip pilnavertis visuomenės narys be mūsų pagalbos!!!
Jei vaiko raida vėluoja tai gali būti kelios priežastys:
- lėtinė liga ar ligos, kurios įtakoja raidą;
- ankstukai, dažnai susiduria su šia problema;
- pedagoginis apleistumas;
Jei turite įtarimų, kad Jūsų vaiko raida vėluoja BŪTINA kreiptis pas gydytoją, reikalauti siuntimo į vaiko raidos centrą, kad vaikas būtų kompleksiškai ištirtas ir nelaukti, kol išaugs, prisivys, išmoks ir t.t., nes pasekmės gali būti liūdnos. Laiku nustačius raidos atsilikimo diagnozę galima efektyviai padėti vaikui, raidos atsilikimas nėra nepagydoma liga – raidą galima pasivyti tik reikia daug dirbti ir netingėti. Kai tik Tomas susirgo epilepsija, patekome į Kauno klinikų vaikų neurologijos skyrių ištyrimui ir ten gulėjo viena moteris iš provincijos, vyresnio amžiaus, su sūnumi, kuriam buvo 6 ar 7 metai. Vaikas nekalbėjo, tik neaiškiai mykė, buvo agresyvus, hiperaktyvus, tvirto kūno sudėjimo, mama su juo vos susitvarkė. Atlikus tyrimus paaiškėjo, kad vaikas nebylys, kad jis negali kalbėti ir nekalbės, o ne tai, kad kaip mama sakė „padykęs vaikas“. Vaikas negali kalbėti, todėl visas emocijas, nepasitenkinimą reiškia per pyktį, agresiją, nes jis kitaip nemoka parodyti, kad jis kažko nori ar nenori, todėl tokias negalias reikia nustatyti kuo anksčiau, kad vaikui galima būtų suteikti kuo rimtesnę pagalbą ir kuo būtų galima geriau jį integruoti į visuomenę.
Esant raidos vėlavimui būtina kreiptis ne tik į PPT, bet ir vaiko raidos centrą, taip pat gydytojus, kad būtų atlikti tyrimai ir atmestos objektyvios priežastys, kodėl Jūsų vaiko raida vėluoja (ar nėra kokios ligos, ar įgimto defekto, ar klausa gera ir t.t.) Kai objektyviai tyrimais patvirtinama, kad vaikas yra sveikas, tuomet reikia kibti į darbą ir dirbti su vaiku. Kartais iš tiesų vaikas būna sveikas, tačiau tėvų lengvabūdiškumas, neišmanymas, nebrandumas įtakoja vaiko raidos vėlavimus. Jei su vaiku nėra bendraujama, skaitomos knygelės, žaidžiama, o tiesiog į rankas įkišamas telefonas ar planšetė arba vaikas dienų dienas leidžia žiūrėdamas filmukus, tai kaip gali raida eiti į priekį? Su vaiku pagal jo amžių reikia užsiimti: kartu dainuoti, piešti, spalvinti, skaityti, žiūrėti paveiksliukus, dėlioti dėliones, ar statyti kubelius, važinėti mašinytėmis ar žaisti su lėlėmis ir t.t., be to kartu su juo gaminti valgyti, tvarkytis, eiti apsipirkti, sodinti ir pan. ir būtinai leisti viską padėti daryti, nes jei vaikas girdės „nelįsk“, „neimk“, „tu nemoki“, tai vaikui atmušime bet kokį susidomėjimą ir jei neleisime šveisti su kempine, vėlesniame amžiuje galime neprisiprašyti, kad vaikas padėtų ką nors išvalyti sutvarkyti ir t.t. Visada laikausi principo, jei vaikas gali kažką padaryti pats, aš to nedarau, pvz. vaikas pats apsirengia, pats nusišluosto, pats susideda kuprinę ir t.t. Taip yra tam tikri etapai, aišku septynmetis dar negali pats savarankiškai išsivirti sriubos, bet gali su suaugusiojo priežiūra išsivirti koldūnus ar makaronus, t.y. atlieka visus veiksmus: pasiima puodą, prisileidžia vandens, pastato ant viryklės, įjungia viryklę, užvirus vandeniui susideda koldūnus, juos pamaišo, o išvirus išsiima ir susideda į lėkštę. Aišku, aš visada būnu greta, reikalui esant padedu, bet jei sūnaus nemokinsiu, tai ir sulaukus pilnametystės teks virti koldūnus man.
Kartais mane stebina tėvų požiūris. Situacija mokykloje, klasėje vyksta maži nesusipratimai kartais dingsta maistas iš kuprinių, kartais dingsta pieštukai, drožtukai ar kt. smulkmenos, yra vaikų, kurie nevengia kabinėtis prie kitų, provokuoti ir pan. Pertraukų metu, ypač, kai mokytojos nėra klasėje kažkas susimuša, kažkas spardosi, kažkas kažką mėto, žodžiu vyrauja chaosas. Pasiūlius, kad viskas matytųsi objetyviai ir nebūtų vietos hipotezėms, statyti stebėjimo kameras reakcija ypač iš probleminių tėvų vaikų iš karto „jokiais būdais, vaikais reikia pasitikėti, čia gi ne kalėjimas ir pan.“. Ko bijoma? Bijoma, kad pamatys tikrąjį savo vaikų veidą, kaip elgiasi klasėje vaikai, kai nėra suaugusiųjų. Bijoma, kad pamačius tikrajį savo veikų veidą, teks imtis priemonių, reaguoti, kalbėti su vaiku, o juk taip norisi pasėdėti Facebook arba paspoksoti serialą. Bijoma, kad gal jų vaiką skriaudžia klasėje, o jie nežino ką daryti, kaip jam padėti. Patogiau yra nežinoti ir reikalui esant pasiteisinti „Aš nežinojau, man niekas nieko nepasakė“. Man kameros visada asocijuojasi tik su saugumu ir objektyvumu, nes vaizdas yra toks, kos yra ir niekas negali pasakyti užkluptas darantis blogą darbą: „Viskas yra ne taip, kaip atrodo...“, nes kaip sakant „šypsokitės Jus filmuoja...“ Būtent nufilmuotas vaiko elgesys, tarsi vaizdas iš šono, kita projekcija gali paskatinti tėvus sunerimti, susirūpinti ir pradėti ieškoti priežasčių ir pagalbos, jei tik problema nėra neigiama...
Kai nustatoma epilepsijos diagnozė, paprastai yra tiriama ir vaiko raida, ypač jei tai yra sunki, vaistams atspari epilepsijos forma, jei skirti vaistai įtakoja raidą (daug vaistų skirti gydyti epilepsiją neigiamai veikia vaiko raidą), raida gali būti įvertinama ir gulint stacionare, o tai daro psichologas. Daromas DISC tyrimas, kuris gali būti atliktas ir įvertinta vaiko raida nuo kelių savaičių iki 5 metų, sunkesniais raidos sutrikimo atvejais DISC tyrimas atliekamas vaikams iki 8 metų.
DISC metodika atliktu tyrimu yra įvertinamos 8 vaiko raidos sritys:
- smulkioji motorika;
- kalbos supratimas;
- ekspresyvioji kalba;
- stambioji motorika;
- girdimasis dėmesys ir atmintis;
- regimasis dėmesys ir atmintis;
- savarankiškumo įgūdžiai;
- socialinė adaptacija.
DISC tyrimas gali būti atliekamas per vieną kartą arba gali būti atliekamas kelias dienas, gali būti atliekamas tik psichologo, arba gali būti vertinamas vaikas kelių specialistų: ergoterapeuto, logoterapeuto, kineziterapeuto, psichologo ir socialinio pedagogo – viskas priklauso nuo to, kokioje įstaigoje atliekamas šis testas.
DISC tyrimas naudojamas nustatyti, patvirtinti arba paneigti, vaiko raidos atsilikimą, taip pat stebėti raidos dinamikai ar judama į priekį (teigiama dinamika), ar vis dėl to raida eina atgal (neigiama dinamika). Be to esant tik raidos atsilikimui ir neturint kitų diagnozių DISC tyrimo rezultatai vertinami neįgalumo nustatymui, patikslinimui ar pratęsimui. Paprastai esant sutrikusiai raidai nustatomas mišrūs specifiniai raidos sutrikimas (ligos kodas pagal TLK-10 – F 83), jei nėra ryškaus judėjimo sutrikimo ar kitokių raidos sutrikimų požymių.
Tomui DISC tyrimas pirmą kartą buvo atliktas 2014m. birželio mėn., t.y. praėjus 5 mėnesiams po epilepsijos priepuolių pradžios iki ligos, Tomo raida buvo normali. Tyrimą atliko Santariškėse vaikų neurologijos skyriuje psichologė. Tyrimo rezultatai buvo blogi, vaiko raida atsiliko visose srityse, nes per tuos penkis ligos mėnesius, jį tąsė nuolatiniai epilepsijos priepuoliai bei buvo vartojami antiepilepsiniai vaistai trikdantys visą vaiko raidą.
Mano jausmai tyrimo metu ir po tyrimo buvo ir pyktis, ir baimė, ir gėda, ir neviltis – viskas viename, kūkčiojau, verkiau, kad mano vaikas atsilikęs, jei neatlikdavo užduoties, bandžiau psichologę įtikinti, kad Tomas tikrai gali, tikrai moka tik jam gal ne ta diena ir pan. Galvojau, kas per antžmogis ta psichologė, tiesiog "NACĖ!" ir kokius metus sutikdama ją Santariškių koridoriuose negalėjau net akių pakelti ir pasižiūrėti, tiek buvau pikta! Dabar prisiminus mane ima juokas iš tokios mano reakcijos, susitikę su ta pačia psichologe pasikalbam, kaip Tomas užaugo, kaip raida susilygino su bendraamžiais, bet tuo metu...
Ko gero didžiausia problema yra, kad mamos paliekamos savieigai su nežinomybe, su pykčiu, su nusivylimu ir neviltimi bei gėda dėl DISC tyrimo rezultatų ir raidos sutrikimų diagnozės. Tavo vaiko raida atsilikusi – pirmi jausmas gėda, kaltė ir neigimas, ką aš dariau ne taip, ar ko aš nedariau, kaip dabar aplinkiniai į mane ir mano vaiką žiūrės, kaltinimas psichologo ar kito specialisto, kad nemokėjo prieiti prie vaiko ir pan.
Vėliau DISC tyrimas Tomui buvo pakartotas po maždaug 9 mėnesių Kauno vaiko raidos centre "Lopšelis" ir rezultatai buvo dar blogesni, nes laiką, tarp pirmo ir antro tyrimo, Tomui kartojosi epilepsijos priepuoliai, paprastai apie 24 per mėnesį, nors būdavo ir blogesnių laikotarpių, bei vartojo antiepilespinius vaistus, todėl raida ir negalėjo gerėti. Vėliau, sukontroliavus epilepsijos priepuolius ir pradėjus intensyvią reabilitaciją DISC tyrimai buvo kartojami vieną kartą per metus, raida pastebimai ėjo į priekį, DISC rezultatai gerėjo.
Druskininkų vaikų sanatorijoje „Saulutė“ Tomui sulaukus 6 metų, vėliau suėjus 7 metams buvo atliktas Wechsler‘io intelekto testas (WISC-III testas), 2018m. liepos mėn. rezultatas: bendras protinis Tomo išsivystymas atitinka amžiui būdingą vidutinį lygį. Bendras intelekto koeficientas 101 – tai atitinka vidutinį intelektinių gebėjimų lygį.
Kalbant apie DISC tyrimą, šiuo metu jis daromas ir vaikai vertinami sunkiais raidos sutrikimo atvejais DISC metodika iki 8 metų, toks pakeitimas atsirado, nes Wechsler‘io testas atliekamas tik sulaukus 6 metų, o tarpe tarp 5 – 6, kaip tirti tokius vaikus aiškios tvarkos nebuvo, o jei reikia nustatyti neįgalumą, kitų būdų nėra, todėl DISC tyrimas dažnai būdavo atliekamas ir vyresniems vaikams, ypač kai raidos atsilikimai yra didesni, nes Wechsler‘io testas, pasak specialistų, net, kai kuriems šešiamečiams ar septynmečiams yra per sunkus, todėl buvo nuspręsta DISC metodiką taikyti ir vyresniems. Tiek DISC tyrimas, tiek Wechsler‘io testas yra Lietuvoje aprobuotas ir visuotinai naudojamas.
Perėjus visą šį kelią, mamoms visada sakau: „Labai gerai, kad nustatė mišraus raidos sutrikimo diagnozę, džiaukis, nustok verkti ir klausyk!“
Ligų kodų klasifikatoriuje TLK-10 visi Psichologinės raidos sutrikimai yra sukoduoti nuo F80 iki F89. Turint, raidos sutrikimų diagnozę, pvz. Tomo atveju F83, atsiveria reabilitacijos galimybės: ankstyvoji reabilitacija, sanatorinė reabilitacija ir t.t. Raidos sutrikimas nėra nuosprendis, nuo jo nemirštama, vadinasi vaikas gyvens, o tai jau gerai. Raidos sutrikimai paprastai yra sėkmingai koreguojami, jei tėvai su vaikais važinėja po sanatorijas, namuose daro tai, ką išmoko sanatorijoje, lanko ambulatoriškai užsiėmimus... Raidos sutrikimai koreguojami ne ašaromis, raudomis ir dūsavimais, o kasdieniu, nuolatiniu vaiko ir tėvų darbu namuose. Toks tas receptas...
Raidos sutrikimai nekoreguojami:
- vaistais;
- papildais;
- ekstrasensais, užkalbėjimai, būrimais ir t.t.
- laukimu, kol „išaugs“, „subręs“;
- verkimu, dejavimu;
Lietuvoje galima gauti pagalbą vaikui su raidos sutrikimu, tik reikia prašyti, ieškoti, važiuoti ir dirbti! Tik viską reikia padaryti laiku ir netempti gumos, kai vaikas pradeda lankyti pirmą klasę jam padėti jau yra per vėlu... Viską reikia daryti iki vaikui sueina 7 metai.